PREAMBULE :

Le Réseau CECILIA s’inscrit dans le cadre des priorités de Santé Publique en répondant, dans l’environnement médico-sanitaire et social du Soissonnais et Sud de l’Aisne, à un besoin de santé de la population en matière de Soins Palliatifs.

L’objet de la présente Convention Constitutive est de décrire l’organisation, le fonctionnement et la démarche d’évaluation du Réseau CECILIA, conformément au Décret n°2002-1463 du 17 Décembre 2002, relatif aux critères de qualité et conditions d’organisation, de fonctionnement ainsi que l’évaluation des réseaux de santé et portant application de l’article L 6321-1 du Code de la Santé Publique.

Cette Convention Constitutive et la Charte du Réseau ont vocation à être portées à la connaissance des Usagers et des professionnels de Santé de l’aire géographique du Réseau.

Elles doivent être signées par les Membres et tout nouveau Membre du Réseau CECILIA.

ARTICLE 1 : Objet et Objectifs du Réseau

L’objet du Réseau est de développer et de faciliter l’accès à des soins palliatifs et d’accompagnement pour des patients de tout âges, de toutes conditions, atteints d’une maladie grave évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, et sui souhaitent vivre leur fin de vie à domicile ou en institution.

Les objectifs principaux du Réseau sont :

-Rompre l’isolement du patient et de sa famille, des soignants et des médecins,
-Améliorer la prise en charge des malades en soins palliatifs en coordination avec tous les professionnels de santé,
-Favoriser le retour ou le maintien à domicile, selon le libre choix du patient,
-Faciliter la continuité des soins,
-Accompagner les patients et leurs familles,
-Soutenir les soignants.

Les objectifs secondaires sont :

-Action de formation auprès des Professionnels de santé,
-Information et sensibilisation du grand public,
-Etudes épidémiologiques sur les pathologies prises en charges.

Le Réseau Cécilia apporte conseil, soutiens, appuis et formations aux différents intervenants à domicile, en établissement de santé, ou en structures médico-sociales.

Organisé autour du patient, le Réseau cherche à mettre en place tous les moyens opérationnels nécessaires pour créer les conditions d’une prise en charge médicale, psychologique, sociale et spirituelle, de proximité et de qualité, en associant et coordonnant toutes les compétences de la Ville et de l’Hôpital.

Par son activité de coordination, le Réseau décloisonne le secteur sanitaire et médico-social de la Ville et de l’Hôpital, il met en lien l’ensemble des acteurs pour permettre une continuité des soins plus cohérente.

ARTICLE 2: Dénomination

Le Réseau prend la dénomination : Réseau CECILIA, Soins Palliatifs du Soissonnais.

Il s’agit d’une façon de rendre hommage à CECILY SAUNDERS, fondatrice en 1967 du St Christophers’s Hospice de Londres et par la même du mouvement des hospices auquel est attaché le développement des soins palliatifs.

En évoquant « tout ce qu’il reste à faire, quand il n’y a plus rien à faire » elle a introduit la première « le concept de souffrance totale », considérant le malade en fin de vie comme un être :

-Souffrant de la douleur physique,
-De l’anxiété quant à son devenir,
-De sa dépendance envers les autres,
-De la perte de son rôle professionnel et familial,
-De sa vulnérabilité et de l’altération de son image corporelle,
-De la peur de l’exclusion et de l’abandon, par ses proches ou des soignants et enfin de la mise en question du sens de sa vie.

ARTICLE 3 : Forme juridique

La structure juridique du Réseau est l’Association Réseau CECILIA, Soins Palliatifs du Soissonnais, régie par la loi du 1er Juillet 1901, déclarée le 04 Juin 2003 à la sous préfecture de Soissons et publiée au Journal Officiel de la République Française le 12 Juillet 2003.

Les statuts de l’Association et son règlement intérieur font l’objet d’une annexe.

Le Promoteur Responsable du Réseau est le Président de l’Association.

L’Association a été qualifiée d’Intérêt Général par la Direction Générale des Impôts de l’Aisne en 2006.

Les dons et versements effectués à titre gratuit sont éligibles aux réductions d’impôts conformément aux dispositions des articles 200-1-b (pour les particuliers) et 238 Bis (pour les entreprises) du Code Général des Impôts.

L’association est immatriculée par l’Institut National Des Statiques et Etudes Economiques (INSEE) avec les Identifiants APE (Activité Principale Exercée) et SIRENE (Répertoire National des Entreprises et des Etablissements) suivants :

Identifiant SIREN : 453 606 972

Identifiant SIRET du siège : 453 606 972 000 17

Code APE : 8610Z

La tenue Comptable et Sociale de l’Association est réalisée par un Cabinet d’Expertise Comptable et le suivi juridique par une Société d’Avocats.

Recevant au cours de son exercice social plus de 150 000 euros de subventions publiques, l’Association a procédé, conformément à l’article L.612-4 du Code du Commerce, à la nomination d’un Commissaire aux Comptes Titulaire et d’un suppléant.

L’Association a souscrit à une Assurance Responsabilité Civile (exploitation et professionnelle), auprès de la SHAM, Société Hospitalière d’Assurance Mutuelles.

ARTICLE 4 : Siège Social du Réseau

Le siège social du Réseau Cécilia est fixé au :

CENTRE HOSPITALIER DE SOISSONS
46 Avenue du Général De GAULLE
02209 SOISSONS Cedex
Tél. : 03.23.75.71.71
Fax : 03.23.75.70.28
E-mail : reseau.cecilia@orange.fr
60 m² de locaux rénovés sont mis à disposition du Réseau Cécilia par l’Hôpital de Soissons.

Ils se veulent un lieu d’accueil, d’écoute et d’information ouvert aux familles, aux professionnels de santé et intervenants à domicile, ou toutes personnes désireuses d’obtenir des informations ou renseignements pratiques.
Un centre de documentation en Soins Palliatifs et Ethique Médicale a été créée, accessible à tous les professionnels, étudiants ou stagiaires eu sein du Réseau.
C’est un lieu de réunion et de formation comprenant des ressources documentaires à consulter sur place (livres, revues, dvd,…).

Le siège de l’Antenne du Sud de l’Aisne est fixé au :
MAISON DE RETRAITE BELLEVUE
Route de Verdilly
02400 CHATEAU-THIERRY
Tél. : 03.23.84.38.38
Fax : 03.23.84.38.73

Un lieu de proximité rénové mis à disposition du Réseau Cécilia, par le Centre Hospitalier de Château-Thierry, pour l’accueil des familles et des professionnels, regroupant en un même lieu, un service de SSIAD et d’HAD.

ARTICLE 5 : Convention et Contrats nécessaires au fonctionnement du Réseau

Pour être assuré de pouvoir poursuivre ses objectifs, le réseau CECILIA doit établir des conventions de financement :

-Une décision de financement est prise par la Mission Régionale de Santé dans le cadre du FIQCS (Fonds d’Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins) tel que prévu par l’article 94 de la Loi de Financement de la Sécurité Sociale 2007, dont l’objectif est l’amélioration de l’efficacité de la politique de coordination des soins et le décloisonnement du système de santé.

-Une convention de financement est ensuite établie entre le promoteur du Réseau Cécilia et l’URCAM-ARH (ARS) de Picardie pour chaque année d’exercice. L’agent comptable de l’URCAM procède au paiement, au vu des états liquidatifs transmis par l’ordonnateur.

-L’Action Sanitaire et Sociale des Caisses d’Assurance Maladie finance un dispositif tendant à favoriser le maintien (ou le retour) à domicile des personnes prises en charge dans le cadre des soins palliatifs, en application de la circulaire DAR n°5-2000 du 22 mars 2000, permettant la rémunération de gardes-malade à domicile et la prise en charge de prestations non remboursables au titre légal.

-Une convention établie entre le Promoteur du Réseau CECILIA et le Conseil Général de l’Aisne permet au patient en soins palliatifs pris en charge par le réseau, à domicile, de bénéficier d’une prise en charge financière d’aide à domicile, à hauteur de 4 heures par jour, pendant une durée maximale de 20 jours.

-Cette aide est versée aux services d’aides à domicile, partenaires du Réseau. Le patient peut également prétendre à une aide pour la prise en charge du matériel à usage unique pour incontinence d’un montant forfaitaire qui sera versée sur présentation d’une facture.

-Une convention établie entre le Promoteur du Réseau CECILIA et la MSA de l’Aisne envue de l’attribution d’une aide à l’accompagnement aux soins palliatifs, (aide à domicile, fournitures non remboursables, reste à charge sur produits, médicaments non remboursables,..) à tout assuré au Régime Agricole pris en charge par le Réseau et venant compléter l’aide attribuée par le Conseil Général de l’Aisne.

-Une rémunération spécifique des Professionnels de Santé Libéraux, représentées par un forfait mensuel de coordination par patient de 80 euros pour les Médecins et 40 euros pour les infirmières.

-La CAF (Caisse d’Allocation Familiale) : Prestation légale : Allocation Journalière de Présence Parentale, AJPP. Le conseil d’Administration sur présentation d’un projet peut mettre en place des aides visant à soutenir, par une aide financière et un accompagnement social, au sens des prestations familiales, des enfants et des jeunes, des parents non gardiens, qui rencontrent des difficultés pour assumer leur responsabilité dans la vie quotidienne, mener à bien leur projet familial, social, ou professionnel et les aider à préserver leur équilibre budgétaire.

-La MDPH de L’Aisne (Maison Départementale des Personnes Handicapées) : Une Convention est prévue en vue d’établir une instruction plus rapide des dossiers des patients âgés de moins de 60 ans inclus dans le Réseau. La rédaction d’un certificat Médical par le Médecin Coordinateur du Réseau est nécessaire à la mise en place du dossier lors d’une première demande ou lors d’une révision. L’envoi du dossier à la MDPH doit être associé à un courriel à la Responsable du Pôle Technique qui accompagnera le suivi du Dossier. Le dossier sera traité en 1 mois maximum avec un effet rétroactif au 1er jour du mois de dépôt de dossier. Une visite en binôme de l’Infirmière MDPH et du Référent Réseau Cécilia est proposée pour assurer le suivi et une évaluation des besoins.

-Convention en cours avec des Mutuelles : Mutuelle Arc en Ciel (St Quentin), Mutuelle Intégrance (Amiens), Cas EDF/GDF (St Quentin).

-Convention en cours avec des Caisses Complémentaires : SNCF Caisse de Prévoyance (Marseille) Caisse Nationale Militaire de Sécurité Sociale (Toulon), RATP mutuelle (Paris), Union Régionale des sociétés de Secours Minière du Nord (Lens), MGEN (Laon), RAM Gamex (Amiens), SAMSI Radiance (Amiens). -Convention en cours avec des Caisses de Retraites : AG2R (Lille), Caisse Autonome des Médecins Français (Paris), IRANTEC (Angers), GIE Vauban Humanis (Lille).

ARTICLE 6 : Aire géographique du Réseau et population concernée

Dans le Soissonnais, le Réseau couvre 9 cantons suivants :

-Anizy le Château, 23 communes (10 089h),
-Braine, 41 communes (10 228 h),
-Coucy Le Château Auffrique, 29 communes (11 146 h),
-Oulchy le Château, 26 communes (5 468 h),
-Soissons Nord, 11 communes (21 845 h),
-Soissons Sud, 11 communes (28 223 h),
-Vailly sur Aisne, 26 communes (9 777h),
-Vic sur Aisne, 25 communes (10 333 h),
-Villers Cotterêts, 20 communes (14 743h).
Soit une population estimée à 121 862 habitants sur 212 Communes (Source INSEE 2000 et Source Conseil Général de l’Aisne).

Dans le Sud de l’Aisne, le Réseau couvre les 5 cantons suivants :

-Neuilly St Front, 33 communes (9 553 h),
-Fère en Tardenois, 23 communes (8 913 h),
-Château-Thierry, 21 communes (28 743 h),
-Charly sur Marne, 19 communes (13 712 h),
-Condé en Brie, 27 communes (7 919 h).
Soit une population estimée à 68 570 habitants, sur 123 communes (Source INSEE 2000 et Source Conseil Général de l’Aisne).
Le Réseau concerne donc 190 432 habitants (335 communes) soit environ 35,6% de la population de l’Aisne.
La population concernée est constituée par tous les patients répondant aux critères d’inclusion en soins palliatifs du Réseau, ainsi que leurs familles et les proches de ces patients.

ARTICLE 7 : Membres et intervenants du Réseau CECILIA

Les membres du Réseau et intervenants dans la prise en charge de la population concernée par le réseau sont :

-Les Etablissements de Santé Public ou Privé de l’aire géographique du Réseau,
-Les professionnels de Santé de Soissons, du Sud de l’Aisne et de Chauny-Tergnier : médecins libéraux et hospitaliers, généralistes ou spécialistes, infirmiers libéraux et hospitalier, kinésithérapeutes, pharmaciens, médecins du travail et de prévention, les médecins conseils, les professionnels à caractères sanitaires et sociaux : Psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, diététiciens, ergothérapeutes, esthéticiennes…
-Les associations à vocation médico-sociales, -Les maisons de retraites de l’aire géographique du Réseau,
-Les autres réseaux de santé,
-Les prestataires de services,
-Les partenaires financiers. Les champs d’interventions respectifs des différentes personnes physiques et morales sont naturellement limités par la nature même de leur activité et de leur domaine de compétence justifiant ainsi la nécessaire coordination par le réseau.

ARTICLE 8 : Pratique Professionnelle Commune

Les membres du Réseau s’engagent à :

-Utiliser le dossier médical « Soins palliatifs » partagé, papier et/ou informatisé, selon leurs niveaux de prérogatives,
-Communiquer aux autres acteurs du Réseau les informations utiles à la constitution du dossier dans le respect des droits du patient,
-Respecter la pratique des soins palliatifs telle que décrite par la SFAP, Société Française d’Accompagnement et des Soins Palliatifs et conformément aux textes de recommandations et aux textes législatifs en vigueurs.

Texte et recommandations :

Recommandations ANAES : « Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des Soins Palliatifs » Décembre 2002. Conférence de Consensus « Accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches » Janvier 2004.
Référentiel HAS Soins Palliatifs et recommandations AFSSAPS.
Ministère de la Santé et de la Protection Sociale Avril 2004.
Guide de bonnes Pratiques d’une Démarche Palliative en Etablissement.
Ministère de la Santé et des solidarités et l’INPES Document à l’usage des professionnels de santé : « Repère pour votre pratique ».
Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement rapport annuel 2007.

Textes législatifs :

La loi n° 99-477 du 09 Juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs des patients.
La loi n°2002-303 du 04 Mars 2002, donne notamment le droit à toute personne de recevoir des soins visant à soulager la douleur et prévoit la désignation d’une personne de confiance.
La loi n°2005-370 du 22 avril 2005, renforce le droit des malades en fin de vie, qu’ils soient conscient ou non. Cette loi introduit notamment un nouvel article L-1111-11 dans le code de Santé Publique et prévoit les points suivants :
Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informé des conséquences de ces choix concernant sa santé.
Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables.
Toute personne majeure peut exprimer dans des directives anticipées ses souhaits quant à sa fin de vie et aux conditions et arrêt de traitement, pour le jour où elle sera hors d’états d’exprimer sa volonté.
Une procédure collégiale doit venir en appui pour la décision du médecin qui envisage d’interrompre ou de limiter les traitements de son patient hors d’état d’exprimer sa volonté.


Le Réseau CECILIA adhère ou participe à :
-La SFAP, Société Française d’Accompagnement et des Soins Palliatifs,
-Le Centre National de Ressource François Xavier Bagnoud,
-La Société Française d’étude et de traitement de la Douleur (SFETD),
-Le Centre National de Ressource de lutte contre la Douleur : Hôpital Trousseau,
-L’Espace Ethique de l’AP-HP,
-L’Union Régionale des Soins Palliatifs de Picardie.

ARTICLE 9 : Les Instances du Réseau

L’instance de pilotage du Réseau est constituée par les Membres du Bureau de l’Association à savoir :

-Un Président et un Vice Président,
-Un Secrétaire et un Secrétaire Adjoint,
-Un Trésorier et un Trésorier Adjoint.

Les membres du Bureau assurent les missions suivantes :
-Veiller au respect de la présente Convention et sa Charte, et de l’éthique des soins palliatifs,
-Définir les orientations stratégiques et financières pour assurer le bon fonctionnement et le développement du réseau,
-Mettre en œuvre les conventions et contrats nécessaires avec les divers partenaires,
-Interlocuteurs responsables auprès des Autorités de Tutelles,
-Participer à l’évaluation du Réseau en collaboration avec les autorités de tutelles, en fournissant un rapport financier, un rapport d’activité et rapport d’évaluation,
-Représenter le Réseau en interne comme en externe, il est chargé de communiquer avec la Presse et de façon générale avec les médias,
-Prévoir des plans de formation auprès des professionnels de santé,
-Organiser une information et sensibilisation aux soins palliatifs à destination du grand public,
-Proposer des réunions d’études, de synthèse et de concertation entre l’équipe de coordination et les différents partenaires impliqués,

L’instance Opérationnelle du Réseau, est constituée par l’équipe de coordination à savoir :
-Médecin(s),
-Infirmier(s),
-Psychologue(s)
-Assistante sociale
-Secrétaire médicale
Les membres de l’équipe de coordination sont recrutés par le Bureau de l’association et ils sont Salariés du Réseau.
Cette «équipe de coordination est complétée et enrichie dans son approche par la présence de :
-Bénévoles d’Accompagnement JALMALV,
-Accompagnateur Spirituel lorsqu’il est souhaité par le patient.
Le recours à une Supervision Psychologique Extérieur au bénéfice de cette équipe de coordination est mise en place.
Cette équipe opérationnelle de coordination assure les missions suivantes :
En direction des malades :
-Coordonner l’élaboration d’un projet de soins personnalisé (PPS) et un plan d’aide social (PA),
-Prise en charge de la douleur et des autres symptômes,
-Mettre en place un soutien psychologique et un accompagnement.
En direction des proches :
-Accompagner les aidants naturels pour qu’ils participent à la prise en charge et à l’accompagnement,
-Faciliter l’accompagnement des proches dans leur souffrance,
-Prévenir l’épuisement des aidants,
-Contribuer à la prévention des deuils compliqués et proposer un soutien aux endeuillés qui le nécessite.
En direction des Soignants :
-Développer le travail en pluridisciplinarité,
-Conseiller, soutenir et permettre une concertation dans des situations particulières ou complexes,
-Mettre en place des protocoles de soins et des dispositifs de formation,
-D’assurer la diffusion de bonnes pratiques et contribuer à leur formation.
En direction des Bénévoles et Professionnels Non Soignant :
-Collaborer à la formation des bénévoles d’accompagnement,
-Contribuer à la formation des aides à domicile (garde malade, auxiliaire de vie …)

ARTICLE 10 : Fonctionnement du Réseau

La prise en charge du patient par la cellule de coordination met en œuvre de façon interactive plusieurs situation :

La demande initiale : le réseau peut être saisi sur simple appel par TOUS.
Les modalités d’Inclusion du patient dans le Réseau et de Sortie :
Vérification des critères d’inclusion du patient en soins palliatifs à domicile, par le médecin coordinateur et l’équipe soignante du domicile,
Evaluation préalable des besoins du patient et de ses proches par l’équipe de coordination, de la faisabilité du maintien ou du retour à domicile après une hospitalisation, la garantie d’une continuité de la prise en charge,
L’inclusion dans le réseau est décidé par le médecin traitant du patient avec le consentement du patient et/ des ses proches et/ou de la personne habilité à le représenter,
Délivrer une information claire et loyale sur le fonctionnement du réseau, en portant à la connaissance du malade et de sa famille la présente Convention, mais aussi de la Charte du réseau et le document d’information attenant, en vue de sa libre adhésion au réseau,
Entrée pour une durée de 3 mois, au terme de laquelle une nouvelle évaluation est réaliser afin d’envisager ou non son maintien dans le dispositif,
Une « file active » de patients est constituée au sein de laquelle l’équipe de coordination peut fixer plusieurs niveaux d’intervention,
Sortie du Réseau à la demande du patient ou de sa famille, ou lors du décès de celui-ci.
Intervention à domicile ou en institution :
L’équipe de coordination élabore et veille à la mise en œuvre, pour chaque patient inclus dans le Réseau, d’un Projet de Vie ou d’un Plan Personnaliser d’Intervention qui comprend :
-Le projet de soins personnaliser (PPS),
-Le plan d’aide (PA).
Ce plan personnalisé d’intervention est établit en lien avec le médecin traitant, l’équipe de soins du domicile et les proches.
Il permet d’organiser les soins dans un objectif de continuité, de qualité, de cohérence et d’établir les liens nécessaires entre les différents acteurs.
Il s’agit pour l’équipe du Réseau d’une fonction d’appui, de conseil et de coordination. En aucun cas elle ne se substitue aux professionnels intervenant habituellement autour du patient, qui assurent les soins et les prescriptions nécessaires.
Ce plan d’intervention nécessite le plus souvent plusieurs visites sur le lieu de vie du patient, plusieurs réunions pluridisciplinaires de synthèse, pour assurer une évaluation régulière au plus près des besoins du patient et fonction de l’évolution de la maladie.
Ces réunions de synthèse et d’échange de pratique ouvrent la possibilité d’une rémunération forfaitaire de coordination pour le médecin traitant et l’infirmière libérale.
Les notions de directives anticipées et de personnes de confiance, sont recherchées, expliquées et mentionnées dans le dossier du patient.
Le projet de soins :
Evaluation clinique et expertise dans la prise en charge en soins palliatifs.
Répartition des missions entre le médecin traitant qui réalise les prescriptions nécessaires, l’infirmière libérale, l’HAD, le SSIAD ou tout autre intervenant impliqués dans la prise en charge du patient.
Mise en œuvre de protocoles et de supports de prescriptions anticipées et personnalisées.
Soutien psychologique au patient au cours de sa prise en charge aux aidants naturels, ainsi qu’aux soignants (travail deuil, groupe de parole.).
Anticipation d’une éventuelle hospitalisation pour réévaluation et équilibre du traitement antalgique, ou séjour de répit.
Accompagnement par des bénévoles.
Soutien spirituel lorsqu’une demande est formulée.
L’équipe du Réseau peut proposer de compléter la prise en charge, selon des besoins préalablement évalués, par la prestation d’autres professionnels tels que : Diététiciennes, Esthéticiennes, Ergothérapeutes, Sophrologues, psychomotriciens, orthophonistes, …
Plan d’aide :
Accompagnement dans toutes les démarches administratives du patient et des aidants naturels.
Etablir un suivi et une réactualisation autant que nécessaire.
Mise en place de divers dispositifs médico-sociaux dont notamment :
-APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie,
-PCH : Prestation de Compensation du Handicap,
-FNASS : Fond National d’Action Sanitaire et Sociale,
-Convention Conseil Général Aisne etc…
A l’Hôpital de Soissons, de Château-Thierry et Villiers Saint Denis,

Sortie de l’Hôpital-Retour à domicile :

En milieu hospitalier la prise en charge en soins palliatifs est assurée par l’unité du service accueillant le patient, sous la responsabilité du Chef de Service et l’équipe soignante de l’unité, ainsi que par l’EMSP.
L’EMSP se met en lien avec le médecin hospitalier et l’équipe soignante d’une part, et la famille du patient ainsi que l’équipe de coordination du Réseau d’autre part, pour organiser un retour à domicile dans les meilleures conditions possibles.
En l’absence de prise en charge préalable du patient par l’EMSP, l’équipe de coordination du Réseau se met en contact avec le Chef de Service de l’unité et son équipe de soins, pour organiser une sortie dans les meilleures conditions possibles.
L’équipe de coordination à charge de prévenir le médecin traitant des démarches entreprises.
Cette sortie doit être préparée et anticipée pour permettre d’assurer une continuité des soins et des prescriptions et donner le temps de prévenir les différents acteurs.
Une visite à domicile par l’équipe de coordination et/ou le médecin traitant doit être proposée 48 h après sa sortie.

Hospitalisation de répit

Admission sans passer par le service des Urgences si possible, en lits identifiés soins palliatifs (LISP) si possible, et accompagné du dossier du Réseau Cécilia du Patient.
L’équipe de coordination doit le plus rapidement possible se mettre en lien avec le service hospitalier d’accueil et l’EMSP.
Si le service contacté ne peut répondre à l’hospitalisation, l’EMSP avec l’équipe de coordination sollicitent les autres unités partenaires du Réseau.

Hospitalisation en USP 

Une hospitalisation en Unité de Soins Palliatifs peut être rendu nécessaire du fait de la complexité que représente la prise de la fin de vie à domicile ou en institution.
La coordination entre l’EMSP de l’hôpital de Soissons, de Château-Thierry et Villiers Saint Denis et l’équipe de coordination du Réseau :
Le domaine d’intervention de l’EMSP est l’hôpital, celui de l’équipe de coordination est le domicile du patient ou les institutions où il réside, dans l’aire géographique définie.
Leur complémentarité garantit la qualité de la prise en charge et du suivi du patient.
Optimiser leur coopération lors d’une sortie de l’hôpital ou lors d’une ré hospitalisation est primordiale.
Réunion de synthèse hebdomadaire sur les prise en charge.
Réunion trimestrielle en vue d’améliorer la coordination des différentes équipes.
La coopération entre l’HAD, SSIAD, SAD et l’équipe de coordination du Réseau :
L’hospitalisation à domicile constitue un moyen majeur de retour ou de maintien à domicile d’une personne en fin de vie.
Ce maintien à domicile ne peut se faire qu’en accord avec le patient et ses proches et si la structure référente est en capacité d’assurer, en complémentarité avec les moyens du Réseau, tous les aspects du soin et de l’accompagnement à domicile requis par l’état du patient.
Une réunion mensuelle entre l’équipe de l’HAD, du SSIAD ou du SAD et l’équipe de coordination du Réseau est organisée de façon à faire une synthèse sur les prise en charge en cours.
La coopération entre les associations de Bénévoles d’accompagnement et l’équipe de coordination :
Des bénévoles formés participent par une grande disponibilité, une présence et une écoute dans la discrétion et confidentialité, à l’accompagnement du malade et à la préservation de son lien social.
Elle doit pouvoir être proposé au malade et à sa famille, mais ne doit s’envisager qu’en parfaite concertation avec le malade, sa famille et l’équipe de coordination.
Un partenariat est crée entre JALMALV Soissons, JALMALV en Omois et Réseau Cécilia, sous la forme d’une convention signée, organisant les modalités de travail en commun.
Dans le cas des autres établissements de santé public ou privé :
L’équipe de coordination se met en relation avec les médecins et l’équipe soignante des services de Radiothérapie-Oncologie ou autres Unités, des établissements concernés, pour les sorties comme pour les hospitalisations éventuelles, afin d’optimiser et coordonner la prise en charge du patient.
Après le décès :
Assurer un soutien psychologique de la famille ou des proches.
Accompagnement social dans les démarches administratives.
Evaluation pluridisciplinaire sur la prise en charge effectuée.

ARTICLE 11 : Continuité et Permanence des Soins

Au niveau du Réseau les modalité d’organisation de la continuité des soins et de l’accompagnement s’effectuent grâce notamment à :

-La mise en œuvre de la coordination des moyens existants entre les différents acteurs engagés autour du patient et se famille, à savoir : l’équipe à domicile, HAD, EMSP, les hôpitaux, les cliniques, …
-Un secrétariat d’accueil téléphonique est disponible du Lundi au Vendredi,
-Pour les urgences une convention de partenariat est prévue entre de Centre 15 et le Réseau Cécilia pour permettre une meilleure continuité des soins et une meilleure identification des patient du Réseau par la régulation du Centre 15.
-L’utilisation du dossier médical partagé et cahier de transmission à domicile dans lequel figurent les personnes à contacter en cas de nécessité : le médecin traitant, l’équipe de coordination, le référent hospitalier, le centre 15,…
Rappelons que pour le département de l’Aisne la permanence des soins en Ville met en jeu le médecin trattant et le centre 15 si celui-ci est absent.
En dehors des heures d’ouvertures des cabinets médicaux, la permanence des soins est organisé en secteurs, sur la base du volontariat, un médecin généraliste assure la garde sur chaque secteur.
En cas d’urgence pour joindre le médecin de garde ou les services d’urgence hospitaliers il faut impérativement contacter le SAMU 02-Centre 15 où tous les appels téléphoniques des patients sont désormais centralisés.
Un médecin « régulateur » prend les appels pour évaluer le degré d’urgence, donner un conseil, orienter si nécessaire vers le médecin de permanence le plus proche.

ARTICLE 12 : Modalités d’entrées et de sorties du Réseau

Tout professionnel, établissements, associations ou organisme du système de santé impliqué dans la prise en charge des patients en soins palliatifs, peut demander à adhérer au réseau en s’adressant au promoteur responsable.
L’adhésion est d’une durée équivalente à la présente convention.
L’acceptation de la présente Convention est de la Charte est alors exigée.
Tout membres est libre de sortir du Réseau.
Il s’engage, néanmoins, à prévenir suffisamment tôt le promoteur responsable, afin de permettre une réorganisation éventuelle du Réseau, du fait de cette défection.
Tout membre, hormis le promoteur du Réseau, peut en être exclu par ce dernier, après audition de l’intéressé, en cas de manquement grave d’un membre à la présente convention, aux règles de fonctionnement du Réseau, aux dispositions légales ou règlementaires en particulier concernant la prise en charge des malades, ou encore aux principes déontologiques relatifs à la prise en charge des patients et de leur entourage.

ARTICLE 13 : Modalités de Représentation des usagers

Le Réseau est ouvert à tous usagers sensibles aux soins palliatifs ou représentants d’Associations de Malades ou de Familles, existantes ou à venir, aux représentants des différents cultes, aux groupes de réflexion et d’éthiques…
Ils peuvent entrer dans la composition du Conseil d’Administration de l’Association.

ARTICLE 14 : Droits des usagers

Le patient étant la raison d’être du Réseau, des garanties lui sont données et précisées aux termes des articles D766-1-3 et D766-1-4 du décret n° 2002-1463 du 17 Décembre 2002 qui sont :

-Le libre choix d’accepter de bénéficier du Réseau ou de s’en retirer,
-Le libre choix des professionnels de santé intervenant dans le Réseau,
-La transparence de la structure par la remise d’un document d’information précisant le fonctionnement du Réseau, les prestations proposées, l’évolution de sa prise en charge et les modalités d’accès aux informations concernant sa santé dans le respect de sa confidentialité,
-La prise de connaissance de la Charte du Réseau et de la présente Convention Constitutive.

ARTICLE 15 : Système d’information

Le responsable du système d’information est le promoteur du Réseau.
La transmission des informations relatives au patient s’effectue dans le respect de la législation relative à l’échange des données médico-sociales en conformité avec l’éthique et les règles déontologiques relevant des professions de santé.
Le dossier médical partagé, sous forme papier, reste le document de base en l’absence de moyens informatiques appropriés.
Un dossier Médicale informatique « soins palliatifs » commun aux Réseau de Soins Palliatifs de Picardie est mis en place par le CGS eSanté Picardie.
Dans tous les cas, les procédures d’accès selon les recommandations du GIP-CPS et la transmission de données doivent être sécurisées et pour les besoins statistiques les dossiers seront anonymes.
La CNIL doit avoir donné son accord sur l’utilisation des applications. La réponse de la CNIL doit être transmise au secrétariat de la MRS.

ARTICLE 16: Conditions d’évaluation du Réseau

Deux types d’évaluation peuvent être effectués :
Une évaluation quantitative :
-Nombre de professionnels de santé, de médecins libéraux, d’établissements de santé, de structures de soins ou médico-sociales adhérents au réseau et participant à des PPS,
-Nombre de patient inclus,
-Nombre d’informations effectuées auprès du grand public,
-Formations effectuées et travaux de recherche en cours.
Une évaluation qualitative :
-Organisation et fonctionnement du Réseau,
-Développer les Soins Palliatifs,
-Développer la coordination de la prise en charge du patient,
-Améliorer la qualité du suivi du patient en mettant en place des outils adaptés (PPS dossier patient,…),
-Elaborer et mettre en place des critères d’auto évaluation,
-Elaborer des protocoles et référentiels,
-Développer les partenariats et conventionnement avec les acteurs clés.
Tous les 3 ans, une Evaluation Externe du Réseau (Article D 221-12 du Code de Sécurité Sociale) financée par le FIQCS, devait être réalisée pour permettre d’apprécier par exemple :
-Le niveau d’atteinte des objectif,
-La qualité de la prise en charge des usagers,
-La participation et la satisfaction des usagers et des professionnels du Réseau,
-L’organisation et le fonctionnement du Réseau,
-L’impact du réseau sur son environnement et sur les pratiques professionnelles,
-L’évaluation médico-économique au travers d’une comparaison coût/résultats.
Des indicateurs spécifiques aux Réseau de Soins Palliatifs permettant de mesurer l’efficience du Réseau au regard de ses objectifs opérationnels sont à retenir, notamment :
-Nombre de Projet Personnalisés de Soins élaborés/nombre total de personnes incluses dans le Réseau,
-Nombre de professionnels de santé du Réseau formés à la prise en charge des soins palliatifs/ nombre total de professionnels participants au réseau, -Nombre d’hospitalisation sans passage aux urgences/nombre d’hospitalisation totales de l’année pour les patients inclus dans le Réseau,
-Délai moyen entre 1er signalement au Réseau et la réalisation de l’évaluation de la personne.

ARTICLE 17 : Durée de la convention et modalités de renouvellement

La présente convention est conclue pour une durée de 3 ans à compter de sa signature.
Elle est renouvelée par tacite reconduction pour la même durée.
La convention peut être révisée annuellement par le promoteur après avis des directeurs du l’URCAM ou de l’ARH, nouvellement l’ARS.
Tout signataire de la convention accepte les termes de la convention et de ses modifications successives.

ARTICLE 18 : Calendrier prévisionnel

Le déroulement du projet a donné lieu, suite aux travaux d’un groupe de travail à :

-L’élaboration d’un projet de Réseau en vue de demande de financement, comprenant une prévision sur les modalité de fonctionnement du Réseau et les incidences économiques et financières attendue,
-L’élaboration de statuts de l’Association et d’une Charte.

Calendrier prévisionnel :

Année 2003 :
Le projet de Réseau est déposé au Comité Régional des Réseaux à Amiens.
Déclaration de l’Association Réseau Cécilia, Soins Palliatifs du Soissonnais, à la Sous Préfecture de Soissons le 04 Juin 2003.
Année 2004 :
Le démarrage du Réseau s’effectue en Avril avec une mise en œuvre opérationnelle le mois suivant.
Année 2005 :
Restructuration juridique et réglementaire.
Rédaction de la Convention Constitutive, Charte du Réseau, document d’information et autres documents annexes.
Renforcement de l’équipe de coordination.
Développement d’actions vers les usagers et professionnels de santé.
Année 2006 :
Evaluation du Réseau par KADRIS Consultants (Paris).
Réunion publique avec le Professeur Emmanuel Hirsch et le Dr Régis Aubry : « Soins Palliatifs et Réseau, un enjeu citoyen ».
Développement d’actions vers les usagers et professionnels de santé.
Développement de partenariats.
Année 2007 :
Projet du dossier médical informatique « soins palliatifs » GIP Télémédecine de Picardie.
Développement d’actions vers les usagers et professionnels de santé.
Soirée Association Réseau Cécilia – Aisne JALMALV : Film « Le scaphandre et le Papillon ».
Opération « le mois du cœur » avec l’Hypermarché Cora Soissons.
Développement de partenariats.
Année 2008 :
Restructuration juridique et réglementaire.
Réunion publique avec le Député Jean Léonetti : Loi Léonetti « droit des malades et fin de vie. ».
Présentation du Réseau Cécilia aux élus et habitants du Canton d’Oulchy le Château avec le concours de l’AAPACO.
Projet du dossier médical informatique « soins palliatifs » GIP Télémédecine de Picardie.
Soirée Association Réseau Cécilia « Maria Diva ».
Projet d’extension du Réseau au Sud et au Nord de l’Aisne.
Site Internet du Réseau Cécilia en construction.
Année 2009 :
Développement d’actions vers les usagers et professionnels de santé.
Développement de partenariats, notamment l’Association France Alzheimer.
Mise en place de prestations non remboursées par la Sécurité Sociale.
Site Internet du Réseau Cécilia en construction.
Année 2010 :
Réalisation de l’extension du Réseau sur le Sud de l’Aisne.
Réunion publique sur la Maladie d’Alzheimer.
Mise en place du logiciel informatique du Réseau.

ARTICLE 19 : Dissolution du Réseau

La décision de dissolution du Réseau peut être prise par : Le promoteur, après consultation de l’ARS, organisme de tutelle; l’ARS après consultation du promoteur; la justice.
En cas de dissolution, les données recueillies restent la propriété du promoteur.
La dissolution du Réseau entraîne sa liquidation.
Fait à Soissons le 01 er Juillet 2010.