13 02 2017

Première rencontre des réseaux Hauts de France ! Le 2 février 2017 à Lomme.

 

Bonjour à tous !

Faisant suite aux rencontres des réseaux Hauts de France ayant eues lieu le 2 février 2017 à Lomme (59), voici un résumé non exhaustif des échanges qui ont pu être les nôtres durant cette journée.

Matinée :

Le médecin coordonnateur dans un réseau de Soins Palliatifs :

Durant la matinée nous avons réuni plusieurs groupes composés de membres de différents réseaux afin de discuter du rôle du médecin coordonnateur (MCo) dans nos équipes. Des points communs et des différences ont été observées.

Par exemple, pour le rôle du MCo autour du patient, ceux des réseaux Cécilia (0.2 ETP) et RESCOM (Cambrai, 0.1 ETP) sont surtout appelés pour des situations difficiles où le devenir du patient doit être discuté de façon urgente et des conseils pointus au niveau du traitement antalgique sont demandés. Pour le réseau CESAME (Lens-Hénin), les visites à domicile sont beaucoup plus fréquentes (environ 130 visites par an pour 0.2 ETP) pour des missions de coordination équivalentes (conseils pour les antalgiques, devenir du patient).

Le MCo est aussi là pour écouter, rassurer, proposer un soutien psychologique au patient ou à ses proches et les aider à développer certaines compétences pour optimiser la prise en charge à domicile (éducation thérapeutique).

En ce qui concerne le rôle du MCo auprès de l’équipe de coordination, celui du réseau RESCOM a un rôle de conseil (situations complexes), il valide l’inclusion et le PPS. Par ailleurs, il participe aux staffs hebdomadaires, ce qui compense le peu de visites à domicile (VAD).

Pour le réseau CESAME, il accompagne l’équipe en VAD, apporte aussi un soutien/conseil, une écoute pour l’équipe, il valide l’inclusion du patient en téléphonant au médecin traitant. Idem pour le réseau Cécilia.

Pour ce qui est du lien ville/hôpital, le MCo de RESCOM alimente le réseau à travers la patientèle de sa clinique (environ 2/3 des patients), ce qui constitue un net avantage pour assurer la continuité des soins. Par ailleurs, les MCo des trois réseaux ont un rôle de transmissions des informations sur la prise en charge du patient auprès des médecins traitants et médecins spécialisés (ex. algoloques, oncogériatres,…), mais aussi auprès des IDE et aides-soignantes (ex. situation Réseau Cécilia en milieu psychiatrique).

Nous avons aussi évoqué le manque de temps des MCo pour se consacrer à leur formation en soins palliatifs (ex. derniers textes de loi, staffs éthiques,…) et pour assister à des réunions de coordination avec l’équipe soignante.

Enfin, nous avons discuté en annexe du rôle du MCo concernant les prescriptions d’Hypnovel. Pour le réseau CESAME, leur MCo peut prescrire car il est aussi médecin hospitalier. Pour les autres réseaux (Cécilia et RESCOM), un relais HAD ou par prestataire médical à domicile est effectué.

Après-midi :

Les difficultés dans la rédaction des directives anticipées (DA):

L’après-midi, le groupe dont j’ai synthétisé les réflexions sur les directives anticipées était constitué de membres des réseaux PALPI 80, réseau Cécilia, EOLLIS (Seclin) et AMAVI (Dunkerque).

Nous avons d’abord discuté des difficultés de rédaction auprès du patient, à savoir que parler des DA, c’est aussi parler de la mort à venir de la personne concernée. Donc, nous estimons qu’il est important de savoir où en est la personne par rapport à sa maladie (Est-elle au clair avec son diagnostic ?Que dit-elle du pronostic ?) Est-elle dans l’espoir d’une rémission, ou plus dans l’acceptation ? Les DA peuvent faire peur (ex . peur d’attirer le mauvais œil chez certains patients, pensée magique). Nous évoquons l’importance d’un travail d’élaboration, et d’instaurer un climat de confiance avant d’aborder le sujet. Ici, l’ensemble de l’équipe peut avoir un rôle prépondérant. Par exemple, pour un patient atteint d’une SLA, le réseau Cécilia a d’abord mis en place des aides au domicile du patient grâce à son assistante sociale, puis un suivi psychologique a été effectué durant plusieurs semaines. Le sujet de la personne de confiance a ensuite été abordé avec l’infirmière coordinatrice du réseau (sujet pouvant servir d’intermédiaire avant celui des DA, permet au patient de se préparer). Entre l’inclusion et la rédaction des DA, une année s’est écoulée.

Mais parfois, les personnes sont d’accord pour en parler dès la première visite (situation du réseau EOLLIS), d’où l’importance de ne pas entrer dans une forme de rigidité, de systématisation, afin de respecter l’unicité de chaque situation, même si des obligations inscrites dans le cahier des charges de certains réseaux (EOLLIS, AMAVI) vont parfois à l’encontre de cette démarche.

Autre remarque du réseau EOLLIS qui affirme que le document de l’HAS pour la rédaction des DA semble être bien fait car il amène une réflexion et comprend des questions ouvertes.

Enfin, nous concluons sur l’idée que l’application des DA n’est pas toujours possible, notamment lorsque le patient souhaite mourir en service de soins palliatifs mais qu’il n’y a plus de place disponible. Le respecter des DA  se fait aussi en accord avec les moyens dont nous disposons.

Difficultés en lien avec la sédation :

Une première difficulté rencontrée est celle de la délivrance exclusivement hospitalière du Midazolam qui oblige à passer par des prestataires médicaux. Cela implique une forte disponibilité des médecins et des IDEL à domicile, ce qui pose parfois problème.

D’autre part, il est aussi compliqué de trouver le bon moment pour appliquer la sédation qui dépend par exemple de l’évaluation des symptômes réfractaires, du nombre de demandes réitérées de sédation (combien ?), ou encore du nombre d’échecs thérapeutiques (lesquels ? Combien ?).

Par ailleurs, effectuer une sédation peut faire peur à certains soignants et poser des problèmes éthiques (ex. La sédation n’est-elle pas une euthanasie déguisée ? N’est-ce pas moi qui ôte la vie à la personne ?). Notre rapport à la mort est aussi questionné ici.

Autre problème rencontré qui est celui de l’amalgame fait entre sédation et euthanasie par les patients et leur famille. Nous insistons alors sur la nécessité d’organiser des réunions pluridisciplinaires et plurifamiliales afin de désamorcer d’éventuelles angoisses et sentiments de culpabilité, du côté des familles comme du côté des soignants.

À très bientôt,

L'équipe du Réseau Cécilia