Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Rôle et missions des soins palliatifs

Les soins palliatifs ont pour mission de soulager la douleur afin d’améliorer la qualité de fin de vie des patients par une prise en charge pluridisciplinaire.
Ainsi, un traitement médical ou chirurgical peut être indiqué pour un patient en soin palliatifs, si ce traitement permet de soulager un symptôme inconfortable. Le traitement de la douleur et le traitement des symptômes inconfortables (nausées, constipation ou encore anxiété) sont des composantes essentielles de la phase palliative.
Ils ont pour objet une vaste prise en charge de la personne malade, tant sur un plan médical, en soulageant les douleurs ou toute source d’inconfort, en préservant la dignité de la personne, dans l’accompagnement des difficultés psychologiques, du malade et de sa famille. Les autres aspects, notamment religieux, spirituels, ou même sociaux, sont pris en compte. Les proches sont aussi accompagnés dans leur processus de deuil. L’esprit est aussi de préserver le patient d’investigation ou de traitements déraisonnables ‘c’est-à-dire l’acharnement thérapeutique), au sens où ils ne pourront apporter d’amélioration.

Organisation des soins palliatifs

Les soins palliatifs peuvent, et doivent être pratiqués par toutes les équipes soignantes spécialisées dans l’accompagnement des malades en fin de vie, aussi bien au domicile qu’en milieu hospitalier, il existe des situations complexes nécessitant l’intervention d’équipes de soins palliatifs (à caractère pluridisciplinaire). En France on distingue habituellement :

-Les unités de soins palliatifs où se gèrent des situations de phases terminales complexes ne pouvant se dérouler au domicile ou en milieu hospitalier traditionnel en raison notamment de la survenue de syndromes réfractaires, c’est-à-dire résistants aux traitements habituels, altérant la qualité de vie restante du malade.
-Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs qui interviennent soit au sein des services d’un même hôpital, soit au sein de plusieurs établissements, soit à domicile, pour venir appuyer et conseiller les équipes référentes dans la prise en charge de patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. Elles n’ont pas vocation à se substituer à l’équipe soignante.
-Les Réseaux de maintien à domicile, sont chargés de coordonner l’action des soignants et des équipes mobiles prenant en charge un patient atteint d’une maladie grave et potentiellement mortelle.
-D’autres structures comme par exemples les HAD, services d’Hospitalisation à domicile, ou des lits identifiés pour la pratique des soins palliatifs au sein d’un service, complètent l’ensemble de ces structures spécialisées « en soins palliatifs ».
-Les services de médecine, de chirurgie ou de SSR, sans avoir le titre d’unité de soins palliatifs peuvent également assurer cette mission, d’autant que les besoins de la population sont bien supérieurs au nombre de lits dédiés au d’unités de SP.

Le mouvement en faveur des soins palliatifs

Il s’agit de l’ensemble des valeurs portées par ce qu’on appelle « mouvement des soins palliatifs » dont l’origine remonte aux pionnières anglo-saxonnes du « Saint Christopher Hospice » autour de Cicely Saunders. Le docteur Maurice Abiven, spécialiste de médecine interne, fut l’un des pionniers des soins palliatifs en France et Charles Henri Rapin, médecin gériatre suisse l’est dans le monde francophone de la gériatrie. Ce mouvement s’appuie sur des concepts éthiques faisant une large part à l’autonomie du malade, au refus de l’obstination déraisonnable ainsi qu’au refus de vouloir hâter la survenue de la mort.

Certains partisans des soins palliatifs en tant que concept de prise en charge, sont donc opposés à l’euthanasie définie comme l’administration de substances à doses mortelles dans le but de provoquer la mort dans un objectif compassionnel. Un des points importants défendu par le mouvement des soins palliatifs est la place à reconnaitre dans une société à « celui qui meurt ». Pour le mouvement des soins palliatifs il est important de se rappeler que la mort est un phénomène naturel de la vie. Dans une approche interdisciplinaire, une place particulière est accordée aux bénévoles d’accompagnement dans la démarche de soins dans le cadre des soins de support.