« Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. »

Dans ce sens, les actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.
Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris.
Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie par la mise en place des soins palliatifs (art.L.1110-10).

Ce que prévoit la loi :
Le patient est en capacité d’exprimer sa décision :
Le médecin DOIT respecter cette décision.
Le patient est dans l’incapacité d’exprimer sa décision :
Le médecin PREND LA DECISION en intégrant tous les paramètres qui lui indiquent dans quel sens aurait été la décision du patient s’il avait été en capacité de l’exprimer :
-Procédure collégiale,
-Concertation avec l’équipe
-Directives anticipées,
-Avis de la personne de confiance, de la famille ou des proches.

La procédure collégiale :

La décision est prise par le médecin en charge du patient après concertation avec l’équipe de soins et avec l’avis d’au moins un médecin consultant.
Cette décision prend en compte les souhaits que le patient aurait exprimé antérieurement (les directives anticipées) et l’avis de la personne de confiance que le patient aurait désigné.

Les directives anticipées :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait hors d ’état d’exprimer sa volonté. Ces directives indiquent les souhaits de la personne relatif à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocable à tous moment. A condition qu’elles aient été établies moin de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient pour compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. »

Les directives anticipées pourraient être assimilées à un contrat moral passé avec l’équipe et rassurerait aussi le patient sur l »organisation de ses soins et du respect des limites fixées.
Elles n’ont, cependant, aucune valeur contraignante et sont révocables à tout moment. La loi va même plus loin en proposant une date de péremption.
En effet, les directives ne seraient valables qu'à condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience.
Pourquoi un délai:
1- Pour protéger les personnes dont l’ancienneté des instructions seraient telle que l’on pourrait douter qu’elles souhaitent toujours la même chose.
2- Prendre en considération la fragilité évoqué très souvent devant la mission d’information, d’une opinion, exprimée dans l’idéal et dans l’abstrait par une personne en bonne santé et qui ne reflète plus son état d’esprit, lorsqu’elle est en phase avancé d’une maladie grave et a fortiori lorsqu’elle a conscience de sa finitude, l’être humain évoluant en fonction de son âge et de sa maladie.
3- Tenir compte du délais moyen, qui s’écoule le plus souvent entre le diagnostic de la maladie grave et incurable et la survenue des derniers moments et d’un éventuel état d’inconscience qui le précèderait. Les directives doivent être :
-écrites (manuscrites),
-datées,
-et signées par le patient.
Si le patient ne peut les rédiger mais peut les verbaliser, l’assistance de deux témoins attestera que le document est l’expression de la volonté du patient libre et éclairé.
Le médecin n’est nullement tenu de suivre des directives qui serait contraires à la loi et/ou à ses obligations professionnelles.

La personne de confiance :

« La personne de confiance est un dispositif consistant à désigner une personne de son vivant pour qu’à un moment donné, elle puisse porter témoignage de sa conviction personnelle. » « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté, recevoir l’information nécessaire à cette fin. »

Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et l’assistes aux entretiens médicaux afin de l’aider dans la prise de décision.
Seul le patient placé sous tutelle ne dispose pas de ce droit. Cependant, s’il a désigné une personne de confiance préalablement à sa mise sous tutelle, le tuteur peut entériner la décision si la personne de confiance est digne de cette fonction. A défaut c’est le tuteur selon les règles de droit commun, qui est consulté.
La personne de confiance a un rôle consultatif et non décisionnel. Sa fonction cesse lorsque le patient décède ou à la demande de ce dernier.
L’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des « directives anticpées » dans les décision d’investigations, d’interventions ou de traitement prise par le médecin.

DANS TOUS LES CAS, PAS D’ABANDON…MAIS UNE POURSUITE DES SOINS DE CONFORT.

La loi encadre les situations de décisions difficiles en fin de vie non pas en disant ce qu’il faut faire mais en donnant des pistes sur comment prendre une décision souvent difficile.
Elle impose une réflexion éthique en indiquant la poursuite des soions palliatifs y compris l’arrêt ou la limitation des traitements actifs.
Reste interdite l’euthanasie active (provoquer la mort, aide au suicide). La loi récuse l’acharnement thérapeutique mais ne légalise pas pour autant l’euthanasie.